为了真实记录罕见病患者在当下的状态，参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起，区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事，这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份，他们和每一个人一样，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得不面对的生活。 2022年罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩），口号沿用了去年的口号：“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）…… 为了真实记录罕见病患者在当下的状态，参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起，区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事，这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份，他们和每一个人一样，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得不面对的生活。
2022年罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩），口号沿用了去年的口号：“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）详情
